För fem år sedan hade jag Steven Johnsons syndrom (SJS), en mycket sällsynt allergisk reaktionssjukdom, som förde mitt liv till döds. Detta är min erfarenhet av att möta och gå igenom Steven Johnsons syndrom tills det läkte.
Upplevelsen av lidande Steven Johnsons syndrom
Anggis tillstånd innan han gick in på ICU. (Anggis personliga dok) Hur många paracetpiller har jag tagit sedan igår, men kroppstemperaturen blir högre och högre. Tur att det är lördag , Jag tror. Så jag tvingade lämna internatrummet för att åka hem.
När jag kom hem lagade mamma genast mat, febermedicin och fortsatte att trycka ihop mitt huvud. Trots att jag har tagit medicin och kompresser har min kroppstemperatur inte sjunkit. Mitt tillstånd blev ännu värre med röda ögon och utslagsliknande fläckar på huden.
Samma natt tog mamma mig genast till närmaste 24-timmarsklinik. När jag såg de synliga symtomen trodde vakthavande läkare att jag bara hade vanlig feber. Jag gick hem med receptbelagda ögondroppar, febermedicin och antibiotika.
Efter en dag och en natt lindrade läkemedlet inte feber eller blev av med utslag på huden. De röda fläckarna på min hud blev bara större, mina ögon svällde upp och min kroppstemperatur nådde 40 ° C. En gång i tiden visade termometern till och med 42 ° C.
Mamma dämpade sin oro och sa: "Det här kan vara fel position eller så är termometern trasig." När mamma och pappa såg att hans sons tillstånd blev värre tog jag mig till slut till sjukhuset.
Jag åkte till akuten på närmaste sjukhus. Först trodde läkaren att jag hade tyfus, mässling och denguefeber samtidigt, trots att jag inte hade tagit blodprov eller liknande än. Jag gick till slutenrummet, fick ett intravenöst dropp och fick sedan en injektion.
Efter igår kväll blev inte mitt tillstånd bättre heller. När jag vaknade på morgonen blev tillståndet för plåstren på min kropp värre. Fläckarna förvandlades till blåsor som brännmärken, och mina läppar och ögon var svullna så att de inte kunde öppnas.
Jag kunde inte äta och dricka någonting, inte ens en klunk vatten kunde komma in eftersom munnen var svullen och halsen gjorde ont. Jag kände mig väldigt trött och svag.
Efter ytterligare observation remitterade läkaren mig till ett större sjukhus, som har ögonläkare, internmedicinska specialister och hudspecialister. Till slut vid 21-tiden fick jag ett remisssjukhus, Ciputra Hospital.
Jag gick direkt till akuten, kollade, satte på en IV, satte in en kateter för att äta och en kateter för att kissa. Inte långt efter, samma natt förflyttades jag omedelbart från akuten till ICU ( intensivvårdsavdelning ). Omedelbart fylldes min kropp med rör till banden på en pulsmätare.
Det var här läkaren diagnostiserade att jag hade Steven Johnsons syndrom, en allvarlig störning i hud, slemhinnor, ögon och könsorgan. Denna sjukdom orsakas vanligtvis av en reaktion på vissa läkemedel eller i sällsynta fall kan den också orsakas av en virus- eller bakterieinfektion.
Så sällsynt, denna sjukdom förekommer bara hos 1 eller 2 personer per en miljon människor varje år.
Detta syndrom är en medicinsk nödsituation som kräver omedelbar behandling. Vid den tiden sa läkaren att om jag ens var lite sen med att bli remitterad så kunde mitt tillstånd vara mycket dödligt.
Läkningsprocess: lossnade naglar och skalande hud
Två dagar på intensiven började min kroppstemperatur att normaliseras och min kropp kändes lätt, men jag hade fortfarande problem med att öppna ögonen på grund av svullnaden och klibbiga ögonflytningar. Varje dag gick flera olika läkare fram och tillbaka för att kontrollera mig.
På den tiden var mitt ögontillstånd mycket oroande. Mina ögon kunde inte öppnas, tydligen inte bara på grund av svullnad, utan också för att det fanns blåsor som de över hela min kropp. Detta tillstånd gjorde att mina ögon fick intensiv behandling så att de kan öppnas direkt.
Varannan timme droppar mina ögon med vätska. Läkaren föreslog också att jag skulle göra mitt bästa för att kunna öppna ögonen inom en snar framtid. För om jag om några dagar inte kan öppna ögonen, måste ögonöppningsoperation göras.
Antingen på den 3:e eller 4:e dagen började jag äntligen kunna öppna ögonen även om det inte var perfekt och fortfarande behövde anpassa mig till att se starkt ljus. Jag kunde inte bara öppna ögonen, jag började också kunna röra munnen. Den 7:e dagen började jag dricka och äta mjuk mat som gröt.
Efter en vecka på intensiven flyttades jag den 8:e dagen till det vanliga behandlingsrummet eftersom mitt tillstånd var stabilt och jag kunde äta genom munnen. Jag är tacksam för att jag kunde ta mig igenom ett kritiskt tillstånd som jag aldrig trodde var möjligt tidigare.
Dag för dag började mitt tillstånd förbättras. Olika slangar och verktyg för avföring började tas bort. De röda fläckarna på min hud blev svarta som en torr brännskada. Efter att ha kunnat gå, äta och göra avföring på vanligt sätt, bad mina föräldrar till slut om tillåtelse att åka hem efter 15 dagars vistelse på intensiven och behandlingsrummet.
Läkaren lät mig gå hem med vissa tillstånd och schemalägga kontroller till ögonläkaren, internmedicinen och hudläkaren. Jag sa ja för jag vill inte att något sådant här ska hända igen. Jag trodde aldrig att jag skulle ha en sällsynt sjukdom som Steven Johnsons syndrom.
Under läkningsprocessen märkte jag att min hud började flagna och att mina naglar föll av av sig själva. Lyckligtvis tar processen att smälta och odla nya naglar ungefär en vecka.
Men denna långtidseffekt av Steven Johnsons syndrom gör mina ögon väldigt ljuskänsliga. Fram tills nu var jag tvungen att sätta ögondroppar varannan timme. Jag har också alltid mörka glasögon även när jag är inomhus.
Vänner som inte känner till mitt tillstånd blir ofta förvånade när de ser mitt utseende. " Hurså använda sig av solglasögon i rummet?" de frågade.
Eftersom covid-19-pandemin har spridit sig och spridit sig mycket, måste jag vara mer försiktig än andra människor eftersom jag inte kan ta droger slarvigt. Dessutom har jag inte heller kunnat ta emot covid-19-vaccinet eftersom jag hittills inte vet vilket läkemedelsinnehåll som får mig att uppleva Steven Johnsons syndrom.
Jag hoppas bara att den här pandemin tar slut snabbt.
Anggie Paramitha (26) berättar historien för .
