Även om det fortfarande är en sällsynt sjukdom är talassemi ganska mycket i Indonesien. Indonesien ockuperar fortfarande ett av de länder med högst risk för talassemi i världen. Enligt data som samlats in av Världshälsoorganisationen eller WHO, från 100 indoneser, finns det 6 till 10 personer som har genen som orsakar talassemi i deras kroppar.
Enligt ordföranden för den indonesiska Thalassemia Foundation, Ruswadi, som citerats från Republika, har hittills stora patienter med talassemi som kontinuerligt behöver blodtransfusioner nått 7 238 patienter. Naturligtvis är det bara baserat på data från sjukhus. Utöver det kan det finnas några som inte registreras så att antalet är större.
Enligt Pustika Amalia Wahidayat, en läkare från hematologi-onkologiska avdelningen vid avdelningen för pediatrik, medicinska fakulteten, University of Indonesia, citerad av Detik, ligger länder i Mellanöstern, Medelhavsländerna, Grekland och Indonesien i talassemibältet . Det är detta som orsakar antalet patienter ganska mycket.
Fortfarande enligt Pustika citerad från Indonesian Pediatrician Association, ses detta tillstånd inte baserat på antalet befintliga patienter. Detta ses genom frekvensen av genavvikelser som hittas.
De högsta provinserna i Indonesien för fall av talassemi är provinserna västra Java och centrala Java. Det finns dock flera etniska grupper i Indonesien som är kända för att ha en hög risk för talassemi, nämligen Kajang och Bugis.
Känner igen talassemi
Thalassemi är en genetisk sjukdom som överförs via familjens blod. Genmutationer som uppstår gör att kroppen inte kan producera den perfekta formen av hemoglobin. Hemoglobin som finns i röda blodkroppar tjänar till att transportera syre. Detta gör att blodet inte kan transportera syre ordentligt.
Orsaken till talassemi orsakas av två typer av hemoglobinbildande proteiner, nämligen alfa-globin och beta-globin. Baserat på dessa proteiner finns det två typer av talassemi. Den första är alfa-thalassemi, som uppstår på grund av att genen som bildar alfa-globin saknas eller är muterad. Den andra är beta-talassemi, som uppstår när en gen påverkar produktionen av proteinet beta-globin.
Vanligtvis drabbar alfa-thalassemi mestadels människor i Sydostasien, Mellanöstern, Kina och Afrika. Medan beta-talassemi finns i Medelhavsområdet.
Symtom på talassemi
Baserat på uppkomsten av symtom delas talassemi in i två, nämligen thalassemia major och thalassemia minor. Thalassemia minor är bara en bärare av talassemigenen. Deras röda blodkroppar är mindre, men de flesta av dem har inga symtom.
Thalassemia major är talassemi som kommer att visa vissa symtom. Om pappan och mamman har talassemigenen, riskerar deras foster att dö i sen dräktighet.
Men för de som överlever kommer de att bli anemiska och kommer ständigt att behöva blodtransfusioner för att stödja behovet av hemoglobin i blodet.
Följande är de vanligaste symtomen på talassemi.
- Ansiktsbenavvikelser
- Trötthet
- Tillväxtmisslyckande
- Kort andetag
- Gul hud
Det bästa förebyggandet mot talassemi är att bli undersökt före äktenskapet. Om båda parter bär på thalassemigenen är det nästan säkert att ett av deras barn kommer att ha thalassemia major och kommer att behöva blodtransfusioner resten av livet.
Risken för talassemi hos Kajang- och Bugis-folket
Det finns faktiskt flera etniska grupper i Indonesien som löper risk att drabbas av beta-talassemi. Kajang- och Bugis-stammarna har hög potential. För er som kommer från stammarna Kajang och Bugis eller har ättlingar av blod, skadar det aldrig att göra thalassemiscreening.
Forskning utförd av Dasril Daud och hans team från Hasanuddin University Makassar 2001 visade intressanta fynd. Denna studie involverade 1 725 etniska personer i södra Sulawesi och 959 personer från andra etniska grupper i Indonesien som Batak, Malay, Javanese, Balineser, Sumbaneser och Papuaner. Det fanns 19 personer med beta-talassemi i Bugis- och Kajang-stammarna, men ingen från andra stammar.
2002 bedrevs också forskning och resultatet är att det finns en frekvens av bärare av beta-thalassemigenen i Bugis-stammen på 4,2 %.
Enligt Sangkot Marzuki i sin bok Tropical Disease: From Molecule to Bedside, baserat på undersökningar, hittades mutationer i betaglobingenen i Bugis-stammen som inte alls hittades i den javanesiska befolkningen.
Varför är risken för talassemi tillräckligt hög för att uppstå i Kajang-stammen? Det kan vara så att detta har något att göra med Kajang-stammens seder. Ursprungsbefolkningen i Kajang-stammen, som ligger i Bulukumba Regency, södra Sulawesi, har en bindande sed att gifta sig med andra människor i det sedvanliga området. Om inte måste de bo utanför det sedvanliga området. Därför har fäder och mammor från samma sedvanliga område stor sannolikhet att föda barn med talassemi. Därefter ska barnet senare gifta sig med någon som har ett liknande tillstånd.
Det har dock inte gjorts någon ytterligare forskning i denna fråga. Experter övervakar och studerar fortfarande risken för talassemi i dessa två stammar i Indonesien så att de kan vidta effektiva förebyggande och behandlingsåtgärder.
