Under de 20 år jag levt som överlevande alfa-thalassemi kan jag leva ett hälsosamt liv genom att få blodtransfusioner varje år eller var sjätte månad. Men efter 3 graviditeter förvärrades mitt hälsotillstånd. Jag var tvungen att ta blodtransfusioner en gång i månaden, mitt hår började falla av och min mjälte förstorades.
Att vara gravid med talassemi är ingen lätt sak, men det är inte heller något omöjligt. Många saker måste förberedas innan man bestämmer sig för ett graviditetsprogram. Om inte, kan olika risker för komplikationer uppstå. En av de allvarligaste och mest skrämmande riskerna är att föra denna sjukdom vidare för livet till framtida barn. Som en överlevare är detta min historia 3 gånger som en gravid kvinna med talassemi.
Jag vill bli gravid och få barn utan att ärva talassemi
Att leva som talassemiöverlevare gör att jag måste vara försiktig med att göra olika val, inklusive att bestämma mig för en blivande livskamrat fram till graviditeten. När en inbjudan från min sambo att ha ett förhållande i mer seriös riktning vid 20 års ålder berättade jag också för mitt hälsotillstånd.
Vi skrev ett antal nyckelord på Googles söksida relaterade till talassemi.
Thalassemi är en blodsjukdom som orsakas av skadade eller defekta genkedjor som utgör hemoglobin, nämligen alfa- och beta-kedjor. Denna sjukdom gör att den drabbade måste få blodtransfusioner för livet eftersom talassemi hittills inte kan botas. Det finns flera botande terapialternativ som kan ges som benmärgstransplantation, men priset är fortfarande mycket dyrt och kan inte göras i Indonesien.
Jag har alfa-thalassemi som har varit relativt mild hittills, kräver bara blodtransfusioner vart 1:e år eller var 6:e månad om jag genomgår mycket ansträngande aktiviteter. Utöver det har jag heller inga nämnvärda besvär förutom yrsel när jag är för trött.
Jag måste berätta för min blivande man om tillståndet för denna sjukdom eftersom möjligheten av denna sjukdom kommer att gå vidare till våra barn senare. Kort sagt, jag vill inte minska talassemi hos barn.
Därför får min man varken vara en talassemidrabbad eller bärare av talassemiegenskaper ( bärare ). På så sätt blir risken för vårt barn med talassemi 0%.
Det slutade med att han gladeligen gjorde en thalassemiscreening innan jag svarade på hans ansökan.
Ärligt talat sjönk mitt hjärta medan jag väntade på resultatet av screeningen. Olika dåliga scenarier virvlade i mitt huvud. Om han är en bärare har jag två scenarier: han kommer att lämna mig eller jag kommer att lämna honom.
Min kandidat är en brittisk man som arbetar och bor i Bogor. Han är det enda barnet i familjen, jag vet mycket väl hur hans föräldrar förväntar sig biologiska barnbarn av den här mannen. Jag vill inte riskera att gifta mig med honom utan att ha ett biologiskt barn.
Jag vill också kunna bygga en familj med söta barn, men å andra sidan vill jag inte att mitt barn ska ha talassemi. Eftersom att veta hur svårt tillståndet om du har denna sjukdom. Jag var fast besluten att bryta kedjan av talassemi i mig, inte ge den vidare till mina barn.
Som ett resultat är han inte en talassemibärare. Jag är väldigt tacksam.
Att vara en gravid kvinna med talassemi, transfusion en gång i veckan
Tre månader efter att jag gifte mig blev jag gravid. När jag gick till ob-gynen rådde läkaren mig att träffa en hematologispecialist i internmedicin för att se till att mitt tillstånd som överlevande talassemi var redo för graviditet.
Faktum är att talassemiöverlevande måste kontrollera sina hälsotillstånd först innan de bestämmer sig för att bli gravida. Lyckligtvis var mina resultat bra och denna första graviditet ansågs säker.
Första trimestern av min graviditet gick normalt, jag upplevde morgonillamående som gravida kvinnor i allmänhet. Dessutom känner jag mig också ofta yr på grund av anemi.
Skillnaden är att jag har fler blodtransfusioner än vanligt. Om jag tidigare bara behövde få en transfusion en gång om året så var situationen annorlunda den här gången.
- Första trimestern, transfusion en gång i månaden
- Andra trimestern, transfusion varannan vecka
- Tredje trimestern, transfusion en gång i veckan
Transfusioner görs oftare så att det finns tillräckligt med syre i kroppen för mig och barnet i livmodern, för att säkerställa att båda är friska.
Låg fostervikt
När jag var gravid i femte månaden var det känt att barnet jag bar inte växte tillräckligt bra. Hennes vikt är för låg jämfört med åldern på 5 månaders graviditet i allmänhet.
Under graviditeten kontrollerar jag verkligen mitt matintag och näringsinnehåll, speciellt järn. Överlevande talassemi rekommenderas att minska sitt intag av mat som innehåller järn eftersom deras kroppar redan innehåller mycket järn från blodtransfusioner. Om detta järn ackumuleras i kroppen kan det påverka hälsan hos viktiga organ som mjälte, lever och ögon.
Men det visade sig att barnet i magen behövde järn och andra näringsämnen från maten som jag tidigare avstått från att äta. Slutligen, för hälsan hos barnet i livmodern, ändrade jag min kost efter att ha rådfrågat läkaren.
Jag fick äta mat som fisk till rött kött två till tre gånger i veckan. Kostförändringen var med en notering om att jag var tvungen att göra järnborttagningsterapi direkt efter förlossningen. Det är inga problem så länge min bebis växer upp frisk.
Efter att jag ändrade min kost växte min bebis bra. Hans vikt var ursprungligen mindre än 1 kg vid 7 månaders ålder, till 1,8 kg vid 8 månaders ålder och nådde 3 kg på förfallodagen (HPL).
Förberedelser inför förlossningen
Utöver mer frekventa blodtransfusioner gjorde ökad graviditetsålder mig också tvungen att besöka fler läkare. Förutom att kolla med förlossningsläkaren varje månad måste jag även träffa en internmedicinsk specialist och andra specialister vid behov, som att kolla hjärta och andning.
Innan förlossningen stod jag inför ett svårt val. Då rådde en specialist i hematologisk internologi mig att genomgå ett kejsarsnitt, eftersom patienten var mer avslappnad. Läkaren var orolig att jag skulle bli stressad eller andfådd när jag tryckte, vilket skulle göra att jag kunde få ett kejsarsnitt trots att jag hade använt all min energi på att hålla tillbaka sammandragningarna.
Dessutom riskerar gravida kvinnor med talassemi också att uppleva försämrad hjärtfunktion under förlossningen. Detta är en risk som läkarna säger är bäst att undvika.
Men en annan åsikt framfördes av en ob-gyn läkare. Han rådde mig att föda vaginalt (normalt), anledningen är att mitt hälsotillstånd är bra. Jag har gjort en MRT, en andningskontroll och en hjärtkontroll för att vara säker.
Åsiktsskillnaden förvirrade mig. Jag ville föda normalt men jag var inte tillräckligt säker på min andningsförmåga att trycka på. I flera dagar tills HPL kommer kan jag fortfarande inte välja.
En dag innan HPL gjorde jag ett ultraljud och det visade sig att mitt barns position var tvärgående. Tillståndet i barnets position hindrade mig från att föda vaginalt. Jag kände att det var ett mirakel, en ledtråd för mig som verkligen var förvirrad över att välja förlossningsprocessen.
Mitt barn föddes välbehållet.
Mitt talassemitillstånd efter förlossningen
Faradilla med familj Efter förlossningen förvärrades mitt talassemitillstånd. Ferritin eller järnbindande protein i min kropp håller på att byggas upp. Jag måste ta mer frekventa blodtransfusioner och ta järnkelat för att bli av med järnöverskottet i kroppen.
Detta tillstånd blev värre efter att jag födde mitt andra och tredje barn. När jag födde mitt andra och tredje barn tog kejsarsnittet dubbelt så lång tid som normalt eftersom mitt blod var klibbigt som klister.
Enligt läkaren är det förmodligen för att jag har ett överskott av ferritin. Mitt ferritin nådde 6000 mgc/L, varav enbart en ferritinnivå på 1000 mcg/L är mycket hög.
Jag är för närvarande 30 år gammal, mitt hälsotillstånd har försämrats kraftigt efter tre förlossningar. Min mens är inte längre slät, mitt hår faller av, min hud blir mörkare och min mjälte är förstorad på grund av järnansamling.
Men för mig är allt detta värt det för en överlevande talassemi som jag men som kan föda 3 friska barn.
Faradila Supandi (30) berättande för läsare .
